• Foto: Joachim Rieger

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  • Foto: Susanne Müller-Geiger

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„Ich habe das Handwerkszeug einer Journalistin. Aber nichts von dem, was die Menschen mir
erzählen, geht an die Öffentlichkeit.“

Seit 2004 arbeitet Judith Grümmer als Audiobiografin, sie hält die erzählten Lebenserinnerungen von Menschen auf Band fest. Oft entfalten diese Familienhörbücher ihre Kraft erst nach Jahren. Und manchmal kommen Geheimnisse zur Sprache.

Weiterlesen bei ntv

und als PDF  „Die Stimme ist das Erste, was man vergisst“

Wenn Sie für sich oder ein Familienmitglied mehr Informationen wünschen, dann nehmen Sie bitte Kontakt auf:

Universitätsklinikum Bonn
Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin
Michaela Hesse MSc Palliative Care
Tel.: +49 (0)228/287-15529
Fax: +49 (0)228/287-16315
Michaela.Hesse@ukbonn.de
und
Kontakt Redaktion Familienhörbuch

Was beinhaltet die Teilnahme an der Studie?
Wenn Patientinnen und Patienten mit der Teilnahme und der Speicherung ihrer Daten einverstanden sind, werden Zeitpunkt, Dauer und Aufnahmeort vereinbart. Die Aufnahmen können sowohl im Krankenhaus als auch zuhause oder an einem anderen Ort entstehen. Die Erstellung des Hörbuchs erfolgt zur Zeit durch die Initiatorin des Projekts die Journalistin und Audiobiografikerin Judith Grümmer.
Die Aufnahmen dauern insgesamt zwei bis zweieinhalb Tage, eventuell aufgeteilt auf mehrere kürzere Sitzungen. Es können auch kürzere Zeiten vereinbart werden. Die Aufnahmen und die Produktion der Audio-Biografie erfolgen anschließend möglichst zeitnah.

Das Familienhörbuch wird Ihnen übergeben und darf ausschließlich privat genutzt werden. Ob und wann das Buch für die Familie hörbar wird, bleibt Ihnen überlassen.

Für die wissenschaftliche Begleitforschung wird vor der Erstellung der Audio-Biografie ein kurzes Interview mit den Patienten zu den Einstellungen zur Erkrankung und zu den Erwartungen an das Projekt geführt und mehrere Fragebögen zu Symptomlast, Lebensqualität und Lebenssinn mit standardisierten Instrumenten vorgelegt.

Nach Abschluss der Tonaufnahmen werden die wissenschaftlichen Fragebögen erneut erhoben. Zusätzlich werden Interviews mit den Partnern (wenn vorhanden) und den Kindern (wenn die Eltern damit einverstanden sind) nach Abschluss der Biografie geführt. Die Ethik-Kommission der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn hat der Studie zugestimmt.

Welchen Nutzen haben Patienten durch die Teilnahme an der Studie?
Die Projektteilnehmerinnen und Projektteilnehmer erhalten ein Familienhörbuch mit ihrer Lebensgeschichte, die die Erzählenden mit ihren Kindern, anderen Angehörigen und Freunden teilen können.

Welche Kosten entstehen für die Studienteilnehmerinnen und Teilnehmer?
Es entstehen für die Teilnehmer weder Kosten im Zusammenhang mit diesem Projekt, noch werden sie für die Teilnahme an der Studie bezahlt.

Aus den Erfahrungen der ersten, im Frühjahr 2017 gestarteten Projektphase wurde 2018 in enger Zusammenarbeit zwischen der Journalistin Judith Grümmer und den Palliativeinrichtungen am Universitätsklinikum Bonn und der MalteserAkademie ein Fortbildungskonzept für die Audio-Biografiearbeit entwickelt. Die dritte Phase des Pilotprojekts wird durch die RheinEnergieStiftung Familie gefördert.

Teamerweiterung: In einem für Oktober 2019 geplanten ersten Workshop werden weitere Journalisten in dieser Methodik und der Begleitung von Palliativpatienten  zu Audiobiografen ausgebildet. Gefördert wird dieser nächste Projektschritt weiterhin von der RheinEnergieStiftung Familie. Das Team wird nach der dritten Pilotphase erweitert, sobald weitere AudiobiografikerInnen zertifiziert sind und eine Finanzierung gesichert ist.

Nachhaltige Projektabsicherung: Für ein langfristiges und flächendeckendes Angebot von Audiobiografien für schwerstkranke Patienten in der regulären Gesundheitsversorgung wird gegenwärtig an einem Organisationsmodell gearbeitet, u.a. um  die Finanzierung über die Kooperation mit möglichen Kostenträgern (z.B. Krankenkassen, Jugendämtern) und über Spenden nachhaltig zu sichern.

Die Audiobiografin Judith Grümmer: “Menschen eine Stimme geben”

Ein Stück Lebensweg mit dem Mikrofon nachzeichnen und Menschen eine Stimme geben: Im Mittelpunkt der Arbeit von Journalistin und Audiobiografin Judith Grümmer steht seit mehr als 30 Jahren der Mensch und seine Geschichte(n). Aktuell ermöglicht sie, schwer erkrankten Vätern und Müttern im Rahmen eines Forschungsprojektes ihre Lebensgeschichte als Familienhörbuch für die eigenen Kinder und Angehörige aufzuzeichnen. Im Gespräch über ihre Arbeit beeindruckte uns Judith Grümmer mit ihrem Enthusiasmus und Optimismus.

Von Anja Karrasch – 18. Januar 2019

Lesen Sie das komplette Interview in dem OnlineMagazin 59plus 
oder als PDF

 

 

Sie können das Pilotprojekt finanziell unterstützen:

Übernehmen Sie selbst die Patenschaft für ein Familienhörbuch, um einer schwer erkrankten jungen Mutter oder einem Vater noch kleiner Kinder ein persönliches Familienhörbuch zu ermöglichen.

Sie schenken damit zugleich den Kindern ein Stück erzähltes Leben ihrer Mütter und Väter, von dem sie sonst vielleicht nie hören und erfahren würden.

Für weitere Informationen setzen Sie sich bitte mit den Projektbeteiligten in Kontakt oder spenden Sie dem Verein zur Betreuung und Begleitung von Schwerstkranken und Tumorpatienten e.V., Universitätsklinikum Bonn.

Spendenkonto:
Verein zur Betreuung und Begleitung von Schwerstkranken und Tumorpatienten e.V.
1. Vors. Prof. Dr. Lukas Radbruch
Von-Hompesch-Str. 1
53123 Bonn – Amtsgericht Bonn – Vereinsregister Nr. 6241

Projektkonto „Audio-Biografie“:
DE47 37050198 1934178987
bei der Sparkasse Köln/Bonn
mehr zum Verein

Der Deutschlandfunk berichtete am 10. Januar 2019 in @mediasres:

Das Leben – ein Hörbuch

Ein Beitrag von Dörte Hinrichs

Menschen, die wissen, dass sie sterben werden, möchten als Gesunde in Erinnerung bleiben. Die Geschichten des eigenen Lebens in Worte zu fassen, hilft unheilbar Erkrankten Abschied zu nehmen, und ihren Kindern – möglicherweise – den Tod der Eltern zu verarbeiten.

Nachhören

Nachlesen: @mediasres: Das Leben – ein Hörbuch

Übergabe der aktuellen Förderzusagen durch den Vorstand der RheinEnergieStiftung Familie am 6.12.2018.

Aus der Begründung der RheinEnergieStiftung Familie im Dezember 2018:

Mit dem beantragten Projekt wird ein neues therapiebegleitendes Angebot für schwerstkranke junge Mütter und Väter und deren gesamter Familie, mit Schwerpunkt auf Kinder als Angebot der Krankheits- und der nachhaltigen Trauerverarbeitung entwickelt und evaluiert. Aus Interviews mit der erkrankten Person wird eine Audio-Biographie erstellt, die den Betroffenen zurückgegeben wird, und die sie als persönliches Vermächtnis an die Kinder und andere Familienmitglieder nutzen können. In der Begleitforschung werden die Auswirkungen der Biographiearbeit auf Symptomlast, Lebensqualität und Lebenssinn der Patienten mit Interviews und standardisierten Fragebögen erhoben und Lebenspartner und Kindern zu den Auswirkungen der Audio-Biographie befragt.

Fördersumme: 90.000 Euro
Förderzeitraum: 01.03.2017 – 28.02.2020

Judith Levold berichtet im Onlineportal www.meinesuedstadt.de:  18-09-06 Die Stimme vergisst man als Erstes – Nachlesen oder Herunterladen als pdf

„Die Stimme vergisst man als Erstes…“

„Die Stimme vergisst man als Erstes…“

Donnerstag, 6. September 2018 | Text: Judith Levold | Bild: Marc Loecke/Judith Grümmer

Geschätzte Lesezeit: 4 Minuten

Sagt Südstädterin Judith Grümmer, als langjährige Radioautorin beim Deutschlandfunk mit besonderem Bezug zu Ton und Stimme, über ein Merkmal beim Tod eines Nahestehenden. Schon mit Ende 20, gerade selbst Mutter geworden, hatte sich die Journalistin mit Schwerpunkt Medizin gefragt, was sie täte, wäre sie unheilbar krank. „Ich würd mir ein Mikrofon schnappen und einfach drauflos erzählen“ erinnert sie sich heute an ihre Überzeugung von damals.

 „Was ich noch sagen will“

Im Laufe der Jahre entwickelte sie dann über ihre Arbeit mit Familienhörbüchern und ihre Beschäftigung mit Palliativmedizin die Idee zum individuellen Hörbuch: Der Audiobiografie. In diesem Tondokument erzählen unheilbar Erkrankte in ihrer letzten Lebensphase für ihre Kinder, ihre Partner, ihre Freunde, und: Für sich selbst. Aus ihrem Leben, aus ihrer Geschichte, aus ihrer Gefühlswelt. Eben alles, was sie über sich noch sagen wollen.

Die Fremde im Zug

Dass ihr gegenüber PalliativpatientInnen so offen von sich reden, überrascht Judith Grümmer nicht: „Ich bin ein bisschen wie die Fremde im Zug auf einer Fahrt von München nach Berlin: Man erzählt mir ein paar Stunden was und dann verschwinde ich wieder aus dem Leben des Erzählenden. Und am Ende der Fahrt gibt´s dann ein Hörbuch.“ sagt sie (Die richtigen Hörbuchaufnahmen dauern in der Regel drei volle oder 6 halbe Tage, je nach Befinden der Erzähler, Anm. d. Red.).
Für das seit 2014 vorbereitete und offiziell im März 2017 begonnene Pilot-Projekt konnte sie die Palliativstation der Uniklinik Bonn gewinnen: Professor Lukas Radbruch, zugleich Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, unterstützt zusammen mit seinen MitarbeiterInnen ihre Arbeit. Sein Team stellt Patientenkontakte her und begleitet die Hörbuchproduktion medizinisch und wissenschaftlich, untersucht u.a. den therapeutischen Nutzen für PalliativpatientInnen und ihre Angehörigen. Ein Gespräch mit Nachbarin Judith Grümmer.

Meinesuedstadt: Was ist Deiner Ansicht nach der besondere Nutzen der Hörbucharbeit für PatientInnen, die unheilbar erkrankt sind?

Judith Grümmer: So ein Hörbuch ist etwas, das man selbst gestalten kann, es bringt einen in eine aktive Rolle, stellt das Leben in den Vordergrund, nicht die Krankheit oder das Sterben. Und ich stelle fest, dass es für die Menschen wichtig ist, sich in dieser Arbeit nicht als „Patient“ zu erleben, sondern als „Gabi, Michael, Maria“, also das zu erzählen, was sie als Mensch ausmacht, jenseits von Symptomkontrolle, Blutwerten, Messdaten oder Chemotherapie.

Welche Rolle spielt dabei für PatientInnen, noch jüngere Kinder zu haben, die sie zurücklassen müssen?

Das ist für viele Hauptmotiv für das Hörbuch: Sie wollen ihren Kindern oder Partnern etwas von sich mitgeben und die Deutungshoheit über ihr Leben behalten. Das heißt, sie erzählen ihre Geschichte so, wie sie sie erlebt haben, entwerfen Titel für die einzelnen Kapitel, wählen Musik aus und schaffen so ein Erinnerungsstück, das so gestaltet ist, wie sie selbst in Erinnerung bleiben wollen.

Was bedeutet das für die Angehörigen, für die Kinder? Kann es ihnen helfen?

Ich bin davon überzeugt, dass das Trost spendet, denn es kann ja auch in unterschiedlichen Stadien der Trauer angehört werden und ist ein intensiverer Eindruck als ein Foto oder ein paar geschriebene Zeilen. Zumindest ist das die Rückmeldung, die ich bekomme.

Ist das nicht für Dich als Chronistin und Audio-Produzentin sehr belastend, all´ diese Geschichten zu hören?

Nein. Natürlich sind viele traurige Momente darunter, wenn ich ein paar Tage intensiv mit einem Menschen arbeite, aber vor allem ist es das pralle Leben, das da erzählt und eben in dem Moment auch gelebt wird. Die Leute entdecken so viele Erinnerungen wieder und sehen ihr Leben dann eher als volle Scheune, denn als abgeernteten Acker. Klar wird geweint, geschrien, geschwiegen – aber das halte ich aus. Mich muss man nicht schonen, ich verschwinde wieder aus dem Leben der ErzählerInnen, sie besprechen Sachen, mit denen sie ihre Familien erstmal nicht belasten wollen und ich stehe außerhalb des medizinischen Systems, sie erwarten keinen therapeutischen Rat..

Hast Du Dich denn darauf vorbereitet, auf diese Arbeit?

Ja, im Prinzip sehe ich meine ganze medizinjournalistische Arbeit über die Jahre irgendwie als Vorbereitung. Das mündete einfach in dieses Projekt. Ich war ja viel auf Palliativstationen, habe mit Schwerkranken oder Sterbenden gesprochen. Auch habe ich im vorletzten Jahr an einer Palliativ-Care-Fortbildung teilgenommen. Aber mir ist wichtig, zu betonen: Ich bin keine Therapeutin, ich bin Chronistin und Hörbuchproduzentin.

Du bist selbst gerade betroffen, dein Mann ist nach dreijähriger Palliativphase Anfang des Jahres gestorben und gleichzeitig hast Du mehrere Audiobiografien aufgenommen und bearbeitet – hat Dich das nicht fertig gemacht?

Ja, das haben meine Söhne mich auch gefragt. Aber das Gegenteil ist der Fall: Mir hat das Kraft gegeben, gerade die Arbeit mit einer Patientin im Juni noch, die hat mich irgendwie sehr getröstet. Da ist so viel Kraft und Lebensfreude in dieser Frau gewesen, Wahnsinn. Und: Ich habe von meinem Mann leider kein Hörbuch, das einzige, was mir von seiner Stimme geblieben ist, ist ein Spruch auf meiner Mailbox „Liebe Judith, um 15h wird der Rollstuhl angeliefert, kannst Du dann bitte vom Einkaufen wieder zurück sein?“
Judith Grümmer hat gerade ein weiteres Hörbuch fertig gemacht – für die PatientInnen ist das Hörbuch übrigens kostenlos, die Rheinenergie Stiftung Familie finanziert das Projekt in der Pilotphase. Judith Grümmer besucht die PatientInnen mit Aufnahmegerät, Kopfhörern und Mikrofon entweder zu Hause oder auch in der Klinik/Hospiz, lädt sie aber auch alternativ für die Arbeitssitzungen in ihr Wochenendhaus in der Eifel ein – das hängt von Befinden und Vorlieben der PatientInnen ab und wird individuell vereinbart. Ziel, auch der Palliativmediziner im Projektteam ist, die Audiobiografie zukünftig als festen Bestandteil im Behandlungsprogramm von PalliativpatientInnen zu etablieren.