Das Familienhörbuch-Projekt „Audio-Biografien schwer erkrankter Mütter und Väter. Patienten erzählen für ihre Kinder“ ist eine Pilotstudie des UniversitätsklinikumBonn.

Außerdem ist das Projekt Teil der Initiative zur Umsetzung der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“.

Den Flyer zur Pilotstudie finden Sie hier zum Download: Flyer zum Download

 

Worum geht es in dieser Studie?
Viele lebensbedrohlich erkrankte Menschen äußern in der Palliativversorgung den Wunsch, die eigene Lebensgeschichte aufzuarbeiten. Eine Möglichkeit dazu bietet die Aufzeichnung der eigenen Lebensgeschichte – die Biografie als Hinterlassenschaft für die eigenen Kinder.

Die Arbeit an der eigenen Biografie zeichnet Lebensspuren nach und bietet ein Angebot, sich mit seiner Lebens- und auch Krankheitsgeschichte außerhalb des medizinischen Umfeldes zu befassen und sich nicht mehr nur noch als kranker Mensch wahrzunehmen. Damit kann die Biografiearbeit auch helfen, Lebenssinn zu finden.

Insbesondere in Familien mit jüngeren Kindern kann die Aufzeichnung der Lebensgeschichte, vor allem als Hörbuch mit dem Klang der mütterlichen oder väterlichen Stimme,  dazu beitragen Erinnerungen aufzustellen und zu bewahren.
Flyer zum Download

Wenn Sie für sich oder ein Familienmitglied mehr Informationen wünschen, dann nehmen Sie bitte Kontakt auf:

Universitätsklinikum Bonn
Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin
Michaela Hesse MSc Palliative Care
Tel.: +49 (0)228/287-15529
Fax: +49 (0)228/287-16315
Michaela.Hesse@ukbonn.de
und
Kontakt Redaktion Familienhörbuch

Was beinhaltet die Teilnahme an der Studie?
Wenn Patientinnen und Patienten mit der Teilnahme und der Speicherung ihrer Daten einverstanden sind, werden Zeitpunkt, Dauer und Aufnahmeort vereinbart. Die Aufnahmen können sowohl im Krankenhaus als auch zuhause oder an einem anderen Ort entstehen. Die Erstellung des Hörbuchs erfolgt zur Zeit durch die Initiatorin des Projekts die Journalistin und Audiobiografikerin Judith Grümmer.
Die Aufnahmen dauern insgesamt zwei bis zweieinhalb Tage, eventuell aufgeteilt auf mehrere kürzere Sitzungen. Es können auch kürzere Zeiten vereinbart werden. Die Aufnahmen und die Produktion der Audio-Biografie erfolgen anschließend möglichst zeitnah.

Das Familienhörbuch wird Ihnen übergeben und darf ausschließlich privat genutzt werden. Ob und wann das Buch für die Familie hörbar wird, bleibt Ihnen überlassen.

Für die wissenschaftliche Begleitforschung wird vor der Erstellung der Audio-Biografie ein kurzes Interview mit den Patienten zu den Einstellungen zur Erkrankung und zu den Erwartungen an das Projekt geführt und mehrere Fragebögen zu Symptomlast, Lebensqualität und Lebenssinn mit standardisierten Instrumenten vorgelegt.

Nach Abschluss der Tonaufnahmen werden die wissenschaftlichen Fragebögen erneut erhoben. Zusätzlich werden Interviews mit den Partnern (wenn vorhanden) und den Kindern (wenn die Eltern damit einverstanden sind) nach Abschluss der Biografie geführt. Die Ethik-Kommission der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn hat der Studie zugestimmt.

Welchen Nutzen haben Patienten durch die Teilnahme an der Studie?
Die Projektteilnehmerinnen und Projektteilnehmer erhalten ein Familienhörbuch mit ihrer Lebensgeschichte, die die Erzählenden mit ihren Kindern, anderen Angehörigen und Freunden teilen können.

Welche Kosten entstehen für die Studienteilnehmerinnen und Teilnehmer?
Es entstehen für die Teilnehmer weder Kosten im Zusammenhang mit diesem Projekt, noch werden sie für die Teilnahme an der Studie bezahlt.

Nächste Projektschritte
Aus den Erfahrungen der ersten, im Frühjahr 2017 gestarteten Projektphase wird in enger Zusammenarbeit zwischen der Journalistin Judith Grümmer und den Palliativeinrichtungen am Universitätsklinikum Bonn und dem Malteser Krankenhaus sowie dem Verein zur Betreuung und Begleitung Schwerstkranker und Tumorpatienten e.V. ein Fortbildungskonzept für die Audio-Biografiearbeit entwickelt, mit dem weitere Journalisten in dieser Methodik und der Begleitung von Palliativpatienten ausgebildet werden können. Das Team wird nach der dritten Pilotphase erweitert, wenn weitere AudiobiografikerInnen zertifiziert sind.
Gleichzeitig werden Möglichkeiten zur Finanzierung von Audio-Biografiearbeit in der regulären Gesundheitsversorgung entwickelt in Kooperation mit möglichen Kostenträgern (z.B. Krankenkassen, Jugendämtern).

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