Wenn Sie für sich oder ein Familienmitglied mehr Informationen wünschen, dann nehmen Sie bitte Kontakt auf:

Universitätsklinikum Bonn
Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin
Michaela Hesse MSc Palliative Care
Tel.: +49 (0)228/287-15529
Fax: +49 (0)228/287-16315
Michaela.Hesse@ukbonn.de
und
Kontakt Redaktion Familienhörbuch

Was beinhaltet die Teilnahme an der Studie?
Wenn Patientinnen und Patienten mit der Teilnahme und der Speicherung ihrer Daten einverstanden sind, werden Zeitpunkt, Dauer und Aufnahmeort vereinbart. Die Aufnahmen können sowohl im Krankenhaus als auch zuhause oder an einem anderen Ort entstehen. Die Erstellung des Hörbuchs erfolgt zur Zeit durch die Initiatorin des Projekts die Journalistin und Audiobiografikerin Judith Grümmer.
Die Aufnahmen dauern insgesamt zwei bis zweieinhalb Tage, eventuell aufgeteilt auf mehrere kürzere Sitzungen. Es können auch kürzere Zeiten vereinbart werden. Die Aufnahmen und die Produktion der Audio-Biografie erfolgen anschließend möglichst zeitnah.

Das Familienhörbuch wird Ihnen übergeben und darf ausschließlich privat genutzt werden. Ob und wann das Buch für die Familie hörbar wird, bleibt Ihnen überlassen.

Für die wissenschaftliche Begleitforschung wird vor der Erstellung der Audio-Biografie ein kurzes Interview mit den Patienten zu den Einstellungen zur Erkrankung und zu den Erwartungen an das Projekt geführt und mehrere Fragebögen zu Symptomlast, Lebensqualität und Lebenssinn mit standardisierten Instrumenten vorgelegt.

Nach Abschluss der Tonaufnahmen werden die wissenschaftlichen Fragebögen erneut erhoben. Zusätzlich werden Interviews mit den Partnern (wenn vorhanden) und den Kindern (wenn die Eltern damit einverstanden sind) nach Abschluss der Biografie geführt. Die Ethik-Kommission der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn hat der Studie zugestimmt.

Welchen Nutzen haben Patienten durch die Teilnahme an der Studie?
Die Projektteilnehmerinnen und Projektteilnehmer erhalten ein Familienhörbuch mit ihrer Lebensgeschichte, die die Erzählenden mit ihren Kindern, anderen Angehörigen und Freunden teilen können.

Welche Kosten entstehen für die Studienteilnehmerinnen und Teilnehmer?
Es entstehen für die Teilnehmer weder Kosten im Zusammenhang mit diesem Projekt, noch werden sie für die Teilnahme an der Studie bezahlt.